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SIMONÉSIA (MG) - A cada dia que passa, aumenta a angústia da família de Marina Baia Campos Clemente, de apenas nove meses. Ela mora em Simonésia, Minas Gerais, e luta contra uma doença rara degenerativa. Marina tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e precisa tomar dose única do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa cerca de R$12 milhões, antes de completar 2 anos de idade. A campanha iniciou oficialmente nesta segunda-feira 06/09.
A família de Marina espera contar com todos, pois a bebezinha tem uma corrida contra o tempo.
Veja abaixo os esclarecimentos de própria mãe da Marina:
Meu nome é Vilma da Silva Campos, tenho 38 anos, sou de Simonésia Minas Gerais
Tenho duas lindas filhas gémeas Lívia e Marina. Nasceram de parto cesárea após 32 semanas e 5 dias, ficaram hospitalizadas por 28 longos dias, mais vencemos essa primeira batalha das nossas vidas.
Notei aos 4 meses que a Marina não firmava o pescocinho quando a colocava de bruços, como são prematuras sempre ouvia: “vamos aguardar o tempinho dela”. Aos 8 meses como não desenvolvia levamos ao neurologista onde foi pedido uma ressonância, exame ok, nada de anormal, o médico então pediu outro exame, teste genético molecular onde investiga o DNA, nesse exame conseguimos chegar no diagnóstico, Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Nesse momento falta o chão e um desespero que não cabe no peito, o sentimento de impotência, de não saber o que fazer.
Agora é erguer a cabeça e começar a buscar de forma intensa, em uma corrida contra o tempo. Ela precisa de tratamento o quanto antes, cada dia que passa é um pedacinho dela que perdemos. O medicamento e muito caro, não poderia nem ser chamado de medicamento porque como ter acesso a um medicamento desse? Mas preciso lutar e correr em busca de ajuda para dar vida a minha filha.
Aqui vai um conselho, mamães não espere, percebeu alguma coisa diferente em seu filho busque ajuda, investiga, pois o quanto antes descobrir mais tempo você terá para buscar um tratamento.
Graças a Deus ele tem colocado pessoas maravilhosas no meu caminho nesse momento de tanta dor e medo.
Muito obrigada a todos que tem buscado comigo, que me deram a mão, me falaram palavras de carinho nesse momento que precisamos de muita oração.
PARA DOAR:
PIX - 18615866635 (Chave CPF)
ou Depósito ou transferência para a conta
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Variação 51
Marina Baia Campos Clemente - CPF 18615866635
Tratamento
Conhecido como o medicamento mais caro do mundo – custa inacreditáveis US$ 2,1 milhões dólares por paciente –, Zolgensma é usado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME).
Produzido pela suíça Novartis, o Zolgensma promete neutralizar em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal, doença rara que pode causar a morte antes dessa idade. Até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil.
Considerada uma doença rara e grave, a AME é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10.000 nascidos vivos.
Divino Augusto / Fonte sobre o tratamento: Site ICTQ
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