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SÃO DOMINGOS DO PRATA (MG) - Uma família de São Domingos do Prata, na região Central de Minas, pede ajuda para custear o tratamento da pequena Júlia Pontes Teixeira Domingues, de quatro anos. A menina foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neurornal Tipo 7 (CLN7), uma doença neurológica ultra-rara e degenerativa, com menos de 30 casos registrados no mundo inteiro.
Segundo a Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, essa é uma doença que ataca principalmente o sistema nervoso, e os sintomas são detectados entre os dois e sete anos. Geralmente, a criança apresenta perda de visão e problemas de movimento que podem parecer “falta de jeito”. Também pode haver espasmos musculares, dificuldade de coordenação de movimentos, convulsões recorrentes e comprometimento da fala. Com o tempo, funcionamento mental e habilidades motoras vão diminuindo.
Sintomas
A mãe da menina, Fernanda Pontes, contou que ela teve todos os marcos de desenvolvimento normais na infância. No entanto, no começo do ano passado, assim que completou três anos, a família começou a perceber que a menina se desequilibrava bastante e perdia constantemente a força das pernas. Fernanda e o pai da criança, Alan, também perceberam problemas na fala dela e, logo depois, ela começou a babar. Eles procuraram vários médicos ao longo do ano e receberam o diagnóstico em dezembro.
“Foi nesse ano de 2024 que a gente começou a observar as regressões dela. Até então, ela tinha tudo como uma criança normal. E essa doença que ela tem é isso mesmo, a criança tem um desenvolvimento normal e, de repente, ela tem uma queda”, contou a mãe.
Apesar das dificuldades, a menina continua frequentando a escola. “O que a gente está vendo é que agora a gente precisa intensificar as terapias dela para que a gente consiga manter o máximo de habilidades dela até a gente conseguir esse dinheiro para a gente poder ir fazer o tratamento em Dallas, no Texas”, explicou.
“A gente vai ver agora é se vamos manter ela na escola, ou se pelo volume de terapias que ela vai ter que fazer, não vai fazer tanto sentido ela ficar indo pra escola. Quando ela faz muita atividade, a perninha dela cansa, ela cai mais, então a gente vai ver se vamos manter ela na escola ou não”, afirmou.
Tratamento
A doença impacta drasticamente a qualidade de vida da criança e reduz a expectativa de vida para a adolescência. A família, então, passou a buscar possíveis tratamentos e encontrou um desenvolvido pela Elpida Therapeutics, instituição sem fins lucrativos localizada na Califórnia, nos Estados Unidos, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. O medicamento teve resultados promissores em quatro crianças 2021.
A família já se reuniu, por videoconferência, com a instituição para entender como é feito o cadastro de crianças. Porém, foi dito a eles que o recrutamento de novas crianças estava pausado devido à falta de verba. Somente a produção do medicamento custa 3 milhões de dólares, o que equivale a quase R$ 18 milhões, na cotação atual.
“Como essa é a nossa única alternativa para salvar a nossa filha, além de um milagre de Deus, então firmamos um compromisso de que vamos mobilizar uma campanha no Brasil para arrecadar esse valor para que possam retomar com a fase 3", contou Fernanda.
Por isso, a família pede ajuda para arrecadar o valor necessário o mais rápido possível. Eles terão que se mudar para o Texas para realizar o tratamento. Eles criaram uma ‘vaquinha’ online para arrecadar fundos. Até o momento da publicação desta reportagem, já foram doados R$ 149.377,34. É possível doar acessando este link ou pelo Pix, usando a chave: 5312210@vakinha.com.br
Vale ressaltar que o valor não é para comprar o medicamento para Júlia, mas também outras quatro a seis crianças na terceira fase do processo. Depois de aplicado, o corpo leva de cinco a seis meses para reconhecer a proteína. O medicamento não recupera as habilidades perdidas, mas, sim, cessa a doença. “Então estamos numa corrida contra o tempo para agilizar com essa arrecadação e evitar que a Júlia tenha menos regressões”, explicou.